スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

1月21日(月)発症7日目(入院4日目)

130121a.jpg

朝7時半、採血に連れて行かれる。

帰ってくると、点滴がまた付け替えられていた。
針痕も増えている。



9時過ぎの回診で、担当医H先生から血液検査の結果を聞かされる。

白血球、ヘモマット、アルブミン、CRPといった
川崎病の診断材料になる値が、全て金曜の結果よりも悪化していること、

これまで投与した抗生剤や肝臓・アレルギー薬が一切効果無く、むしろ悪化していること、

その他の症状から見ても、川崎病である可能性が高いです、との診断が下される。



特に驚きは無かった。


H先生はこれからの治療計画を話してくれると同時に
川崎病にかかったことによりこれから予想される、可能性がある、
すべてのことを淡々と並べた。


心臓に重い後遺症が残ってしまう確率。

そうなった場合、合併症が生じる確率。

そして死に至る確率。

治療はガンマグロブリンという血液製剤を大量投与する必要があること。

血液製剤を使用するには同意書の提出が必要という、その意味。


アナフィラキシーショック、肝機能障害、無菌性髄膜炎、急性腎不全、肺水腫、
その他様々な重度の副作用が完全否定はできないこと。

そもそもこの血液製剤が効かないケースがあること。

効かない場合は、後遺症が残る確率が高くなるかもしれないこと。



そして、ガンマグロブリンを使用しない場合、
どういった症状になってしまうか、
後遺症の確率がどのくらい上がるのか。


あらゆる可能性の話を、ずらっと、さらっと、私に話した。


全ては低い確率。
無いと言っても良いくらいのものもある。

その辺を歩いていて、
交通事故に遭ってしまう確率の方が高いかも知れない。



けれども、この数日の状況を経て、
冗談ではない話をさらりとされることに対して平常心を保つのは、なかなか難しい。



- - -


息子の記録を続ける前に、川崎病についてお話しします。

シロウトが見聞きし調べて解釈して綴ったものなので
至らぬ点が多々ありますが、どうぞご了承ください。



先日記したように、川崎病は原因不明の病気で
全身の血管が炎症を起こし

発熱・充血・発疹・リンパの腫れ・唇や舌が赤くなる・手足の硬性浮腫

などの主要症状が表れ
治療を受ければ、多くの場合は数日で快方に向かうし
もっと言えば自然治癒もする病気であるのだけれど


重症化すると心臓を流れる血管(冠動脈)が拡張し
そこに血の塊(=冠動脈瘤)が出来る確率が高まってくる。

その動脈瘤という重大な後遺症によって
後年、心筋梗塞の合併症を生ずる可能性を長期に渡り抱えることになる。


川崎病が注目される理由はそこにある。



そうならないために早期の治療で予防することが
川崎病の最も重要な点であるのだけれど
診断しにくい病気ということもあり
息子のように曖昧な症状の場合は
他の病気も視野に入れつつ、数日経過を見るケースも多くある。

川崎病を全く疑われずに日数が経過して(息子も最初はそうだった)
気が付くと冠動脈が拡張しており重症となるケースも少なからずあり
疑うか疑わないか、その後の症状がここで大きく変わるように思う。



川崎病の治療として、現段階で最も有効とされているのは
「ガンマグロブリン(免疫グロブリン)」
という血液製剤を早期に大量投与し、アスピリンを服用する治療方法。

この血液製剤を使用するには同意書の提出が必要になる。

血液製剤とは、献血などで採取した血液を原料として作られる医薬品であり、特定生物由来製品。


どの薬にも可能性はあることなのだけれど
「血液製剤」と聞いて、二の足を踏む人は多いと思う。

それは、もう何年も前に起きた、C型肝炎、HIVなどの薬害を引き起こした、
というイメージが拭えないからかもしれない。

けれど血液製剤は徹底された管理の下で製造されたものであるし
副作用が起きることはほとんど無いといってもいいのだけれど


「ウィルス等の感染性は完全否定できません」


という言葉が、同意書には大きくはっきりしっかりと記載されている。


- - -


今まで病院の先生の話を聞くといえば、

「ノドが赤いから風邪の症状ですかね〜」とか
「お薬出して様子見ましょうかね〜」とか

ごくごくユルいものばかりだった。


多少深刻になっても

「あ、中耳炎になってますね」とか
「インフル陽性ですね」とか、その程度で。


H先生の話は、冠動脈が〜とか、動脈瘤が〜とか、心筋梗塞が〜とか、
テレビでしか聞いたことが無いような医学用語ばかり。

あれれ。これマジですか。
と、変に冷静になってしまうような。

そんな感じすらした。


今日は、今の心臓の状態を確認するために
心臓超音波検査をします。
数日後にもう少し精密な検査もします。

ガンマグロブリンは、病院に常備されているものではないので
これから手配しても投与できるのは夕方です。

同意書はお昼頃までに提出をお願いします。


そう言い残して、先生は去っていった。




同意書を提出しなければ血液製剤は使えないけれど。


この状況、他の選択肢は無いに等しいことくらい、すぐにわかる。



目の前には、日に日に衰弱していく息子が横たわっている。




その後、母が来てくれたので付き添いを交代してもらい
私は入浴のため数時間ほど帰宅した。

そして引き出しの中にある印鑑を、カバンの内ポケットに入れた。
スポンサーサイト

1歳9ヶ月の息子が煩った川崎病についての記録です。

→ 川崎病カテゴリー


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

◎川崎病 闘病記録 #4



1月20日(日)発症6日目(入院3日目)

130120.jpg

夜中じゅう、寝たり泣いたりを繰り返す。

朝は発疹の症状が比較的軽い。
ただ、充血、高熱は変わらない。
どちらかというと悪い方に進行している。

明け方から点滴が落ちていないとのことで、
朝食後、清拭と着替えのために一旦外してもらう。

少しの間自由になったけれど、またすぐに連れて行かれる。

詰所の奥の処置室らしきところから
いろんな音に紛れて、泣き叫ぶ声が漏れてくる。

漏れてこない静かな個室で待つ。


30分待っても帰らない。

検査とか何だとかあるのだろうなと考える。


1時間待っても帰らなかった。

想像やら心配やらが膨らみまくる。

病院内で看護師に連れて行かれて心配する、
というのも可笑しいか、、、と頭の中を修正する。



そのうち若い看護師に抱えられ戻ってきた。

腕には何も付けられていない。
その代わり、両腕には数十箇所の針痕。

血管が全然取れなかったので
あとで先生に来てもらってもう一度チャレンジします、と言われる。


なんの1時間だったのかと口には出せない。
出してしまうと、余計な感情が溢れそうだから。

そういうつまらないことを避けたいと思った。

ただでさえ「良くわからない状態」であれやこれや投薬され(ている風に感じていた)
それにもかかわらず、症状は悪化している。

普通にしていても、要らない感情は漏れそうになる。


仕方ないことは重々承知している。

だから、怒ったり悲しんだりイライラしたり
そういう「揺さぶられること」に力を使いたくないと思い始めていた。


辛いのは息子。
私は見ているだけ。

苦しい姿や看護師に怯える姿を、ただただ見ているしかない。
私ひとりで見ているしかない。




その後、またしっかりと点滴が装着される。

私にもたくさんの針穴があるように感じる。
大袈裟とかじゃなく。




午後、息子の症状がみるみる悪化していく。
今までで一番悪い状態に思えた。

発疹が出てる〜とかいうぬるいレベルじゃなく
皮膚全体が赤く腫れ上がって、熱を持っている。
目も唇も舌も真っ赤。

ずっと39度の後半。

泣いてはいるものの起き上がることはなく、ぐったりしている。



でも今は、冷やして待つことしかできない。


いつになったら本格的な治療が始まるのか。
もし川崎病じゃないとしたら、じゃあ一体何だっていうのか。

川崎病は、たった1日の遅れで合併症の可能性が濃厚になることも
素人ながら知ってしまっている。


病院にいるのに入院しているのに
症状をひとつも和らげてあげることができないだなんて
こんなに小さな体に、なんの拷問かとおもう。


息子は看護師さんが入室する足音だけで声を上げ
薬や吸入のために抑えつける私を拒絶する。


とっくに笑顔は消えている。
表情そのものが無くなっている。


わかっている。

すべてが仕方ない。



まだ3日目。

ここで目にすること、起きること、
ひとつひとつに心を砕いていると、たぶん持たない。

1歳9ヶ月の息子が煩った川崎病についての記録です。

→ 川崎病カテゴリー


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

◎川崎病 闘病記録 #3



1月19日(土)発症5日目(入院2日目)

130119.jpg

入院初日の夜は、点滴の腕が気になるのか、体が辛くて寝苦しいのか、
息子は寝て・起きて(泣いて)を1時間ターンで繰り返していた気がする。

土曜も普通に仕事の夫。
緊急事態が重なり、仕事を休んであちこち動いてくれる。

娘たちは数時間なら2人で留守番もできるし
緊急時ということで夫の旧iPhoneを持たせてもらい
メッセージやムービーを沢山送ってきてくれる。
明るい2人に癒される。

息子の熱や発疹は午前中は治まっていて、お昼ごはんは6割くらい食べたけれど
午後からは発疹が赤く広がり、熱も9度近くまで上がってくる。

経過を見るため解熱剤は使えず、冷まくら&冷ベストで和らげるのみ。

発疹の箇所は両腕と腰から下、足先にかけて。
顔と体には出ていない。
白目は真っ赤。目やにがある。
若干、目元や顔が腫れている気がする。

BCG痕や頸部リンパの腫れは無いように思う。
手先、足先の浮腫みもわからない。

高熱のためか、違和感があるのか、1日中おとなしく、午後はずっとぐったり。
絡んだような咳と鼻水も続いている。

飲み薬は風邪や気管支炎用の散薬を1日3回。
気管支炎用の吸入は1日4回、2種類の点眼薬も1日4回。
点滴は抗生剤、肝臓疾患用剤、アレルギー用剤など。

嫌がる息子を押さえつけて、飲ませる。吸わせる。目に入れる。
可哀相がっているヒマも余裕もない。


ただ投薬を続ける。

そして見守る。

一緒に眠る。

1歳9ヶ月の息子が煩った川崎病についての記録です。

→ 川崎病カテゴリー


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

◎川崎病 闘病記録 #2



1月18日(金)発症4日目

朝、たまたま遅めの出勤だった夫と共に、B病院の小児科へ。

これまで3日間の症状を伝えて、診察。
A病院で診断されたように、風邪の症状からくる蕁麻疹の可能性もあるけれど
他の可能性も否定できないので
原因を探るためにいくつかの検査をしょましょうとのことで
胸部レントゲン撮影、眼科での診察&検査、血液検査、点滴などをすることに。

熱は37度台。蕁麻疹は薄め。目は真っ赤。
おとなしく、元気がない感じ。

夫は仕事へ。

小さな体に全てが初めてのこと。
それを見るのも初めてのこと。
なんとも言えない不安な待ち時間。

最初に胸部レントゲン撮影。
次の眼科での診察。
ウィルス性結膜炎検査は陰性。
精密な検査ではないのでなんとも言えないけれど
症状からして結膜炎と思われるのとのことで、2種類の点眼薬が処方される。
1週間後にまた診察します、とのこと。

小児科に戻り、採血と点滴。

ウワサどおり、採血や点滴装着に親は付き添えない。
なぜそうなのか、言われなくてもわかる。

泣き叫ぶ声だけが遠くからかすかに響く。

どんなことをされているのか、
「想像だけ」で待たされるというのは結構キツい。
(この先、これを何度も何度も繰り返すことになろうとは、、、)

処置室から出てきた息子。おとなしかった。
がっちりと繋がれた左腕と管を見て、息を飲む。

血液検査の結果が出るまで1時間、点滴終了まで2時間。
検査の結果次第で点滴を外すかどうか決めますとのこと。

130118a.jpg

午前11時。

やれやれ、次女のバス時間にはなんとか間に合うなー
息子は点滴の間に昼寝するかなー

と、この時点では楽観的。

12時半。小児科で診察。
まずはレントゲンから気管支炎の疾患を告げらる。

そして、充血や発疹については
改めて調べた溶連菌もアデノも全て陰性。

血液検査の結果では、決定的な数値に達していないのだけれど
目と発疹が同じウィルスから来ているものなのか、
それぞれ全く別の疾患なのか、
ウィルス性ではなく細菌性のものなのか(←その違いがよくわかってなかった私)
それとも違う病気の可能性なのか、
そのひとつひとつを24時間点滴しながら
探っていかなければならないことを告げられる。

そして最後に、

「あとひとつ、CRPの値(炎症反応を示す値)と
白血球の値が若干高くなっていることと
この3日間の症状からして【川崎病】という
乳幼児に多い疾患の可能性も考えられます」

ここで初めて【川崎病】の可能性を知らされる。



川崎病には6つの主要な症状があり

1:高熱が5日以上続く
2:首のリンパの腫れ
3:体中に赤い発疹
4:白目が充血
5:手足が赤く硬く腫れる、浮腫む
6:唇が赤く腫れる、いちご舌になる
その他の参考症状としては「BCGの痕が腫れる」など。

このうちの5つを満たしていれば「川崎病」と診断される。

5つを満たしていなければならない、ということでは無いのだけど
息子の場合まだ熱が5日は続いていないし
充血あり、発疹ありだけど、唇は赤いかな〜というくらいで
CRPも4未満で、他の値も診断するには極めて難しい状態で
もしかしたら他の細菌性疾患や皮膚病なども考えられるので
このまま入院して経過を見せて頂きたいのですが、、、ということになり。

フムフム、、、、

ん? え!?  入院ですと???


息子はもちろん、私も、もう病院から出られないらしい。。。


えーーー!!



それからは、1/18の日記の流れのとおり。

どうするのどうなるの。
急展開すぎて、不安すぎて、もうなにがなんだか。

たまたま、今週のバレエレッスンはお休みだったので(毎週金曜)
連れて行かずに済んだし
土日を挟むから体勢は整えやすいけど、来週の色々はどうするの?
誰が娘たちの世話できる?

ていうか、息子はどうなっちゃうの。


狭い個室には、ますます上がる高熱とがっちり繋がれた点滴装置で
とても寝苦しそうな息子が横になっている。

頭があれこれパンパンになりながら
小さなベッドで添い寝する日々が始まりました。

たくさんの方にご心配をいただき、本当にありがとうございます。

1/28(月)、息子は無事に退院いたしました。

「川崎病」という病気でした。

簡単に言うと、主に乳幼児に発症する原因不明の血管炎です。



10日間、1歳の息子はがんばりました。
私はただただ、そばで見守るだけでした。

my365の方では毎日の入院メモを残しました。

普段は手作り関係を中心にアップしているので
いきなりの闘病日記、生々しくて不快だったかなぁと思ったりしました。

でも、それによって多くの方に温かい励ましのお言葉を掛けていただき
私と同じようにお子さんが川崎病だった方や、
小さい頃に煩い、今では元気に成人された方など
貴重なお話を伺うことができました。

先の見えない入院中、本当に本当に、ありがたくて、、、


ブログに細かい記録を残すべきかどうか、とても迷ったのですが
私自身が「川崎病」を毎日いろんなキーワードで検索し
闘病された方のお話などもたくさん読ませていただきました。

息子の症例が参考になるかどうかはわかりませんが
私のようにワラをも掴む思いの方が辿り着いてくださったら
ぜひ読んでいただきたいと思うし
6歳以下のお子さんならかかる可能性がある病気なので
川崎病知らない方にもほんのちょっとでも参考になればと思い、
365で書ききれなかったことを付け加えつつ、残すことを決めました。

よろしければお付き合い下さい。


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

◎川崎病 闘病記録 #1



1月15日(火)発症1日目

夕食後、お風呂に入った時、足にたくさん赤い発疹があるのに気付く。
出ているのは腰から下、足全体と両腕。

わーじんましん!><
夜ごはん、何かアカンかったかな?

と思ったけど、当たるようなものはひとつも食べさせていない。
なぜか、顔やおなか、背中には全く出ていない。

熱は無さそうだし
(というか計らず。きっとあったはず←こういう所がいい加減〜〜)
割と元気だし、とりあえず明日の朝まで様子を見てみることにする。

(今にして思えば、発症1日目だったのかどうかも怪しい。。。
 子供の体調管理、普段どれだけ適当なんでしょう><)



1月16日(水)発症2日目

朝、熱は37.3度。じんましんは薄くなってる。
顔にも体にも無い。目がちょっと赤いかな。
元気にしているし、食欲もあるし、病院は、まぁいっか、となる。

昼寝の時、じんましんが濃くなっているのに気付く。
昨日よりも赤く、大きくなっている。出ている箇所は変わらない。38.5度。
夕方一番で小児科+皮膚科のA病院へ。
じんましんは昼間より赤く大きく腫れ、目の充血が酷くなっている。
機嫌は悪くないけど、大人しく、しんどそう。

アデノウィルスや溶連菌は陰性。
じんましんは原因不明が多いし
ウィルス性の風邪からくる症状かな、と言われ
風邪薬とじんましん用の抗生剤ををもらう。

夜、39度。39.5度。など。
食欲は普通。機嫌も普通。



1月17日(木)発症3日目

130117a.jpg

朝、症状が軽くなっている。でも目は赤い。

そろそろおさまる頃なのかな、と思いきや
昨日と一緒。お昼にまた酷くなってくる。

じんましんと言うより腕も脚も腫れている。39度前後。
風邪の症状もひどい。
クスリが全然効いてない気がする。

木曜日は小児科や皮膚科、眼科も全部休診。
どこにも行けない、、、

夕方の時点で、明日の朝イチに眼科へ行こうと思っていたけど
息子の症状を見ていて、判断に迷う。

ネットでじんましんをいろいろ調べてみるものの、
これといったものにヒットせず。全くわからない。

「B病院は?総合病院だし、小児科から眼科に回してもらえるし」

友達がチラッと言てくれたことにナルホドと思い、
それまで全然頭に無かったB病院へ、明日の朝イチで行くことにする。


→闘病記録 #2 へつづく
| TOP |
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。